- Deelname kost tijd.
- Als u (meer) gaat sporten of bewegen door het programma, kunt u tijdelijk last krijgen van milde klachten, zoals spierpijn of een licht gevoel in uw hoofd.
- Gedrag veranderen kan lastig zijn en soms irritatie
Mogelijke voordelen van het leefstijlprogramma zijn:
- Uw gezondheid kan verbeteren
- U kunt zich beter gaan voelen
- Contact met lotgenoten
Deelname aan het onderzoek en het leefstijlprogramma is gratis. In het 1ste jaar wordt u niet betaald voor meedoen aan het onderzoek. Voor het invullen van de vragenlijsten na 1 en 2 jaar, krijgt u 15 euro per keer. Reiskosten naar de bijeenkomsten van het leefstijlprogramma worden niet vergoed. De plek waar de bijeenkomsten worden gehouden, zal bij u in de buurt zijn.
U bent niet extra verzekerd voor dit onderzoek, want meedoen aan het onderzoek heeft geen extra risico’s. Daarom hoeft de onderzoeker geen extra verzekering af te sluiten.
U mag op ieder moment stoppen met het onderzoek. Meld dit dan bij de onderzoeker. U hoeft er niet bij te vertellen waarom u stopt. Dit verandert ook niets aan uw medische nazorg. De onderzoekers gebruiken in dat geval de gegevens die tot het moment van stoppen zijn verzameld. Als u alleen wilt stoppen met deelname aan het leefstijlprogramma, zal de onderzoeker u vragen om de metingen nog af te ronden.
Als u meedoet aan dit onderzoek en er nieuwe informatie komt die belangrijk voor u is, laat de onderzoeker dit aan u weten. U wordt dan gevraagd of u blijft meedoen of niet.
Bij deelname aan het onderzoek geeft u toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren voor 15 jaar. Dit doen we om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en om de resultaten te kunnen publiceren. Hierbij houden wij ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Wat dit precies voor u betekent, kunt u lezen in bijlage B. Alles wat u vertelt/invult blijft geheim. Om uw privacy te beschermen staat uw naam niet op de vragenlijsten en andere onderzoeksgegevens.
Sommige mensen kunnen wel uw naam en andere persoonlijke gegevens zonder code bekijken. Dit zijn mensen die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren. Zij kunnen gegevens bekijken die speciaal voor dit onderzoek zijn verzameld, maar ook gegevens uit uw medisch dossier.
Deze mensen kunnen bij uw gegevens komen:
- Een controleur die door de onderzoeker is ingehuurd.
- Nationale toezichthoudende autoriteiten.
Deze mensen houden uw gegevens geheim. Voor inzage door deze mensen vragen wij u toestemming te geven. Een uitzondering hierop is de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Zij kunnen zonder uw toestemming uw gegevens inzien.
Daarnaast ontvangt de leefstijlcoach en/of oncologieverpleegkundige uw contact-, vragenlijst en medische gegevens. Deze gegevens worden alleen gebruikt voor het leefstijlprogramma. Deze personen moeten uw gegevens op dezelfde manier geheim (volgens de AGV). Ook maken we met hen schriftelijke afspraken hierover.
We zijn verplicht om uw gegevens 15 jaar te bewaren. U geeft hiervoor toestemming als u deelneemt aan dit onderzoek met het toestemmingsformulier. Uw naam, adres en data worden na 15 jaar vernietigd. De onderzoeksgegevens zijn dan niet meer naar u te herleiden.
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Zeg dit dan tegen de onderzoeker. Dit kan ook per email worden doorgegeven. Dit geldt voor het gebruik in dit onderzoek en voor het gebruik in een ander onderzoek. Maar let op: trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.
De regio’s waar GLINK ongeveer zal gaan plaatsvinden zijn: Amsterdam, Hoorn Groningen, Drenthe, Den Helder/Alkmaar, Den Haag en Utrecht. De regio’s kunnen nog veranderen.
